El trastorno del espectro autistaLa enfermedad de Asperger: los “niños cristal”

La enfermedad de Asperger es una forma leve de autismo, un trastorno de origen neurológico que fue tratado por primera vez en 1944. Su reciente inclusión dentro de los manuales de psiquiatría hace que este sea un desconocido para gran parte de la sociedad, lo que a su vez ha originado que sea utilizado por manipuladores a través de los llamados “niños cristal”. Entre los factores que han contribuido a la aparición del fenómeno de los llamados “niños de vibración de cristal”, se halla la dificultad en el proceso de aceptación para los padres. Es largo, difícil y doloroso, con niños afectados por autismo o algún trastorno del espectro autista, dentro del cual se sitúa el síndrome de Asperger.

Durante años, muchos de estos padres han visitado a distintos profesionales de la salud en busca de respuestas que explicaran el extraño comportamiento de sus hijos.

Este síndrome fue incluido por primera vez en los manuales de psiquiatría en 1994, por ello, hay poca información al respecto (la mayor parte en Inglés), hay pocos profesionales capacitados y especializados en estos trastornos del espectro autista, no existen programas educativos adaptados a las necesidades especiales de estos niños, y falta apoyo y comprensión, existiendo poca tolerancia hacia los afectados y su entorno familiar; todo ello condiciona y contribuye en buena medida a la actitud que los padres adoptan frente a un diagnóstico que cambia definitivamente las circunstancias de sus vidas.

La apariencia física de los niños afectados por estos trastornos del espectro autista es bastante normal e incluso atractiva, por este motivo, en muchas ocasiones el comportamiento de estos se atribuye erróneamente a problemas de conducta, sobreprotección, exceso de mimo, engreimiento o mala educación, por quienes desconocen las características tan particulares que definen esta discapacidad social, así las cosas, los padres son señalados y culpabilizados de antemano por lo que le ocurre a sus hijos.

Repercusión social

Todo ello viene agravado por las repercusiones de índole social que se derivan de este problema, lo cual significa que ante los pocos gestos de afecto, la escasa tolerancia y la ausencia de apoyo, estos niños inician un proceso de aislamiento y dejan paulatinamente de participar en las actividades sociales de las que eran parte. La sociedad suele ser tolerante y tener gestos comprensivos con aquello que es manifiestamente evidente, como una discapacidad física, sin embargo estas actitudes no son frecuentes con la discapacidad social.

Actitud paterna

Si la actitud de los padres es positiva, aceptarán el diagnóstico y tomarán decisiones adecuadas que les ayude a encontrar alternativas profesionales con el objeto de solucionar el problema, se implicarán directamente y tendrán una participación activa dentro del tratamiento que apliquen a sus hijos. Acudirán a Asociaciones de padres de niños autistas o con síndrome de Asperger, que realizan una valiosa labor en cuanto a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, así como de sus familias, y que tienen entre sus objetivos la aplicación de programas educativos adaptados a las necesidades especiales de las personas con síndrome de Asperger, así como en la capacitación de los distintos profesionales de la salud y la toma de conciencia por parte de la sociedad.

Si la actitud de los padres es negativa y la aceptación del diagnóstico no se produce, el niño se verá privado de obtener un tratamiento adecuado cuyo objeto es la modificación de conductas disruptivas, la adquisición de habilidades sociales que le permitan afrontar el futuro, así como la adaptación, aprendizaje e integración dentro de una sociedad cada vez más exigente y en la cual necesariamente deben convivir.

Los ‘niños cristal’

Es en estos casos cuando pueden aparecer toda clase de embaucadores ofreciendo una nueva “filosofía mística”, que puede captar la atención y convencer a padres crédulos, desorientados y confusos, que prefieren aceptar cualquier otra alternativa que no sea la verdad. Así se produce el fenómeno de los “niños de vibración de cristal”. Este nueva timo, define a los “niños de cristal” como ángeles humanos, cuya misión es pacificar al mundo y elevarlo a una dimensión mucho más humana, dotándolos de atributos sobrenaturales como la sanación, la clarividencia, la telepatía… Todo un fenómeno, que nada tienen que ver con la realidad, pero que permite a estos desalmados la utilización y la manipulación del dolor y la desorientación de los padres, que transitan el largo y difícil camino de la aceptación.

Ya en la década de noventa, apareció el fenómeno de los “niños índigo”, que no son otra cosa que niños diagnosticados como un hiperactivos, pero cuyas características emplearon y utilizaron los mismos embaucadores con similar finalidad con la que ahora se inventaron a los “niños cristal”.

Sensibilidad especial

Según Tony Attwood (El síndrome de Asperger, 2002, Paidós): “Cerca de un 40% de niños con autismo tienen alguna anormalidad de la sensibilidad sensorial. Uno o varios sistemas sensoriales están afectados de manera que las sensaciones ordinarias son percibidas como insoportablemente intensas. La mera anticipación de la experiencia puede conducir a una ansiedad o pánico intenso”. Desde luego, la sensibilidad especial que tienen los niños afectados no se debe a un exceso de energía que refractan en sus propios cuerpos, ni a atributos paranormales y sobrenaturales. Sus miedos incluyen diversos sonidos de distinta frecuencia como secadoras de pelo, petardos, globos, maquinillas de cortar el pelo, aspiradoras, electrodomésticos, maquinaria industrial, el ladrido de un perro, etc.

A medida que el niño se hace mayor ésta sensibilidad va disminuyendo de forma gradual, pues aprenden a controlar su tolerancia respecto a estos sonidos, centrando su atención en otros objetivos o actividades. Del mismo modo, estos niños tienen una alta sensibilidad en algunas partes de su cuerpo, especialmente la cabeza, el cuello y las manos. Por ello prefieren usar ropas holgadas que no rocen continuamente su piel.

En ocasiones, los padres no entienden porqué sus hijos reaccionan con manifestaciones de malestar o pánico ante cualquier sonido o contacto, como por ejemplo, les desagrada que les corten el pelo tanto por el sonido de la maquinilla eléctrica así como por el contacto de esta con su piel, y no encuentran respuestas adecuadas que les permitan entender qué es lo que ocurre y por qué. Sólo el diagnóstico adecuado de este síndrome puede proporcionárselas y en ocasiones, este puede llegar demasiado tarde, produciendo una sensación de culpa y abandono que facilitan la labor de captación de quienes manipulan el dolor humano creando patrañas como la de los “niños índigo” o los “niños cristal”. No se dejen embaucar y acudan a su especialista.

carlos gener galbis

Perfil

Dr. Fernando Mulas

Neuropediatra. Especialista titulado en Neurología y en Pediatría. Jefe de la sección de Neuropediatría (desde hace 27 años) y Profesor asociado de Pediatría del Hospital Universitario La Fe, de Valencia. Director del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica (INVANEP). Titulado Doctor en Medicina. Forma parte como miembro del Grupo de Expertos del Trastorno del Espectro Autista (GETEA), del Instituto Carlos III de Madrid, que es el centro oficial sobre enfermedades raras a nivel nacional.

Ha sido Presidente de la Sociedad Valenciana de Pediatría, de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica y actualmente es el Presidente de la AINP (Academia Iberoamericana de Neurología Pediátrica)

Especial dedicación a la neuropsicología (Organiza desde el INVANEP cursos internacionales anuales en el Palacio de Congresos de Valencia, consultar www.invanep.es/curso2006 ) y también a la epilepsia (es el delegado de la Liga Española contra la Epilepsia en la Comunidad Vaklenciana). Mas de 200 publicaciones y varios libros publicados, el último sobre Atención Temprana, siendo el codirector del Master sobre Atención Temprana del Dpto. Pediatría de la Fac. Medicina de Valencia. Realiza diversos trabajos de investigación internacionales especialmente sobre el Trastorno por Déficit Atención e Hiperactividad. (TDAH).

El director del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica (Invanep), el profesor Fernando Mulas, responde a Salus LP algunas de las cuestiones clave sobre el autismo.

–¿Qué es?

–Un trastorno del desarrollo y de la maduración cerebral que se manifiesta en primer lugar por la dificultad en su relación social (los niños no interactúan adecuadamente ni intervienen en los juegos con los demás, ni desarrollan juego simbólico adecuado); en segúndo lugar por los problemas en la comunicación verbal (dificultades en el lenguaje, a veces no hablan nada), y finalemente por la tenencia de conductas especiales e intereses muy particulares (se interesan por cosas muy peculiares y concretas, hacen movimientos estereotipados y repetitivos, van muy “a la suya”..). El trastorno tiene una expresividad tan variable que hoy se denomina mejor como Trastorno del Espectro Autista (TEA), los más graves son los clásicos autistas severos, sin lenguaje, con retraso mental, aislados, se autogolpean, y otros, como el síndrome de Asperger, pueden parecer personas peculiares pero sin que se les note mucho.
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–¿Cómo se produce la primera noticia del autismo en la primera visita del paciente?

–Porque aprecian que es un niño muy “peculiar o rarito” o que puede parecer normal pero alguien alerta que su conducta, lenguaje o su interrelación “no es como la de otros niños”. La primera noticia suele ser que el niño tiene un trastorno del desarrollo psicológico (aunque el problema tenga un origen demostrado neurobiológico)

–¿Está clasificada como enfermedad?

–Sí, es una enfermedad que afecta al cerebro etiquetada como un evidente trastorno neurobiológico que puede estar asociado a distintas patologías cerebrales, pero que tiene una base genética aunque todavía no se han demostrado de forma concreta y definitiva los genes que están implicados. Pero se sabrá.

–¿Qué pruebas se ponen en marcha para alcanzar el diagnóstico?

–No hay pruebas médicas específicas o patognomónicas, ya que el diagnóstico fundamentalmente es clínico. Las pruebas se hacen más para descartar otros problemas asociados. El diagnóstico es por los síntomas, aunque debe confirmarse el mismo por su evolución y los resultados de determinados test neuropsicológicos que estén validados para esta enfermedad.

–¿Qué tipo de vida recomuienda a los padres o a quienes acompañan al enfermo?

–La vida debe ser lo más normal posible,y recomiendo procurar el que se acepte el problema sin justificaciones ni culpabilizaciones ni reticencias para dedicarse a la intervención lo más pronto posible, ya que de esta forma pueden mejorar mucho

–¿Se tiene alguna teoría por la que la prevalencia sea mayor en niños que en niñas?

–No se sabe muy bien por qué los niños tienen más problemas neuropsicológicos como el autismo, o al Déficit Atención e Hiperactiviad, pero siendo un problema genéticamente determinado, como base más aceptada, el hecho que las niñas tengan dos cromosomas X, les protege si el gen afectado tiene que ver con uno de esos cromosomas, ya que el sano compensa al que tiene afecto, y los niños como sólo tienen uno cuando está afecto ya padecen y manifiestan la enfermedad

–¿Qué síntomas son los que pueden empezar a preocupar a alguien que tenga en casa un niño como para iniciar la consulta?

–Los síntomas suelen aparecer con más frecuencia entre los 12 y 24 meses de vida, y los signos clínicos de alarma más preocupantes en un niño de 2 a 3 años son: No responde a su nombre (parece que no oye bien); no comparte intereses, cosas, o placer; no señala las cosas con el índice; no muestra las cosas a los demás; no mira adecuadamente, y muestra cierta indiferencia, no responde bien afectivamente. Debe tenerse presente que no todos los niños presentan los signos clásicos y la ausencia de algunos de estos síntomas no excluye el diagnóstico.

–¿En la Comunidad Valenciana cuántos casos pueden contabilizarse como autistas?

–El censo real es muy impreciso y hay mucho infradiagnóstico (casos no diagnosticados), lo que es un gran problema, porque la morbilidad es alta. Las últimas investigaciones epidemiológicas refieren uno de cada 170 a 200 niños (1 de cada 200). Sí, muchísimos.

–¿Cree que el sistema sanitario debería hacer algo más?

–Indudablemente. Hay que dar programas de formación y cursos a nivel de asistencia primaria para evitar el infradiagnóstico, y luego dar una cobertura terapeútica sobre todo a nivel neuropsicológico y psicopedagógico, mediante la implantación e implementación de programas de atención temprana específicos a los niños afectos, y siempre bajo la supervisión de un facultativo médico especializado en dicha temática para su adecuado control clínico. Existen además determinados fármacos cuyo uso puede ser imprescindible para controlar la conducta del niño, aparte de que puedan presentar problemas especícos como crisis epilépticas, que a veces aparecen en el curso evolutivo, o trastornos de la atención con incidencia negativa en la maduración y el aprendizaje.

–¿Existe alguna gradación en la sintomatología?.

–Sí, por eso se llama trastorno del espectro autista, como se ha referido en la definición.

–¿Desea añadir algo más, algún consejo recomendación o advertencia sobre este asunto?.

–No hay que ponerse pesimistas aunque el problema parezca grave, pues muchos casos responden positivamente a la intervención y más si no hay una patología neurológica concreta subyacente, lo que suele pasar en la mayoría de los casos. Pero ante una mínima sospecha fundada no hay que esperar a ver si el niño va normalizando por sí solo. Debe consultarse con el especialista para realizar primero un estudio neurológico a fondo, y enseguida consultar con los psicólogos y terapeutas especializados en la temática para completar los test diagnósticos, que además van a valer para controles posteriores de la evolución, y cuanto antes empezar un programa de atención temprana mediante una intervención multi e interdisciplinar, y si es oportuno con apoyo farmacológico.

Autor: Carlos Pajuelo de Arcos

Fuente: http://www.lasprovincias.es/valencia/pg060114/prensa/noticias/Cultura/200601/14/VAL-CUL-229.html

Author: Lalo Márquez

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